Aktualności - „Świadomość społeczna na temat autyzmu w ostatnich latach bardzo się zmienia” – rozmowa z Karoliną Szymanowską - Gmina Żukowo

Redakcja: Z jakimi najczęstszymi wyzwaniami mierzą się na co dzień osoby ze spektrum autyzmu oraz ich rodziny?

Karolina Szymanowska: Codzienność osób w spektrum autyzmu i ich rodzin to często życie na większej intensywności – emocji, bodźców i wyzwań. To świat, w którym zwykłe sytuacje dla innych mogą być ogromnym wysiłkiem. Dla osoby w spektrum nawet rozmowa, hałas w sklepie czy zmiana planów potrafią wywołać silny stres i poczucie zagubienia. Trudności w komunikacji sprawiają, że wiele emocji zostaje niewypowiedzianych – a to rodzi frustrację, lęk i poczucie niezrozumienia. Do tego dochodzi nadwrażliwość na bodźce, która sprawia, że codzienność bywa po prostu przytłaczająca.
Rodziny tych osób żyją w ciągłej gotowości. To nie jest tylko opieka – to czujność 24 godziny na dobę. To próby zrozumienia, co stoi za trudnym zachowaniem, towarzyszenie w emocjach, których często nie da się łatwo nazwać. To także zmęczenie, bezsilność i strach o przyszłość – co będzie dalej, kiedy nas zabraknie?
Wiele rodzin mierzy się też z samotnością. Niezrozumienie ze strony otoczenia, ocenianie, brak wsparcia sprawiają, że zamiast pomocy pojawia się wycofanie. A przecież za każdym „trudnym zachowaniem” stoi człowiek, który próbuje sobie poradzić najlepiej, jak potrafi.
Mimo to w tej codzienności jest też ogromna siła – miłość, determinacja i walka o każdy, nawet najmniejszy krok naprzód. Bo dla tych rodzin sukcesem bywa coś, co dla innych jest oczywiste. I właśnie dlatego tak bardzo potrzebują one nie oceny, lecz zrozumienia, wsparcia i uważności.

Red: Jak zmienia się świadomość społeczna na temat autyzmu w ostatnich latach? Czy zauważa Pani postęp w tym zakresie?

KS: Zdecydowanie widać, że świadomość społeczna na temat autyzmu w ostatnich latach bardzo się zmienia – i to jest zmiana, którą naprawdę czuć w codziennym życiu. Jeszcze kilkanaście lat temu autyzm był tematem mało znanym, często kojarzonym stereotypowo albo wręcz błędnie. Dziś samo pojęcie stało się powszechne – aż 96% osób deklaruje, że wie, czym jest autyzm, a liczba osób, które choć ogólnie rozumieją to zaburzenie, systematycznie rośnie. To pokazuje ogromny postęp w świadomości społecznej. Serwis Zdrowie. Widać go także w liczbie diagnoz. W Polsce mówi się już o setkach tysięcy osób w spektrum, a liczba rozpoznań w ostatnich latach znacząco wzrosła – nie dlatego, że „autyzmu jest więcej”, ale dlatego, że lepiej go rozumiemy, szybciej zauważamy i trafniej diagnozujemy. Coraz częściej diagnozowani są też dorośli oraz kobiety, które wcześniej pozostawały niewidoczne w systemie.
Ale ta zmiana to nie tylko liczby. To także większa obecność tematu w mediach, szkołach i przestrzeni publicznej. Coraz więcej mówi się o neuroróżnorodności, o tym, że autyzm to nie „jedna twarz”, tylko całe spektrum bardzo różnych doświadczeń. Jednocześnie – mimo tego postępu – wciąż jesteśmy w drodze. Nadal funkcjonuje wiele mitów i uproszczeń, a za deklarowaną wiedzą nie zawsze idzie prawdziwe zrozumienie i akceptacja. Rodziny wciąż spotykają się z oceną, a osoby w spektrum – z wykluczeniem czy niezrozumieniem ich potrzeb. Podsumowując powiedziałabym, że świadomość rośnie – i to bardzo. Ale teraz stoimy przed kolejnym krokiem: żeby ta wiedza zamieniła się w realną empatię, wsparcie i zmianę codziennego podejścia do osób w spektrum autyzmu.

Red: Jakie są największe mity dotyczące autyzmu, z którymi spotyka się Pani najczęściej i które warto dziś szczególnie obalać?

KS: Jednym z największych wyzwań, z jakimi wciąż się spotykamy, nie są same trudności związane z autyzmem, ale mity, które wokół niego narosły. To one często najbardziej ranią i utrudniają codzienne funkcjonowanie.
Bardzo powszechny jest mit, że osoby w spektrum „nie mają emocji” albo „nie potrafią kochać”. To nieprawda – one czują bardzo dużo, często nawet intensywniej niż inni, tylko nie zawsze potrafią to wyrazić w sposób zrozumiały dla otoczenia. Za wycofaniem czy brakiem reakcji często kryje się ogrom emocji, a nie ich brak. Kolejny stereotyp to przekonanie, że autyzm „zawsze wygląda tak samo”. Tymczasem mówimy o spektrum – każda osoba jest inna, ma inne potrzeby, możliwości i trudności. Są osoby bardzo samodzielne, ale też takie, które wymagają stałego wsparcia. Wrzucone do jednego obrazu – tracą swoją indywidualność.
Często spotykam się też z opinią, że „to tylko kwestia wychowania” albo że dziecko „jest niegrzeczne”. To bardzo krzywdzące dla rodzin. Trudne zachowania najczęściej wynikają z przeciążenia, lęku czy braku możliwości komunikacji – a nie ze złej woli czy błędów wychowawczych. Wciąż powraca także mit, że autyzm da się „wyleczyć”. Autyzm nie jest chorobą, tylko odmiennym sposobem odbierania świata. Osoby w spektrum nie potrzebują „naprawy”, tylko zrozumienia, akceptacji i odpowiedniego wsparcia. I wreszcie – bardzo bolesny dla wielu rodzin – mit, że „po kimś nie widać autyzmu, więc go nie ma”. Wiele osób, szczególnie dziewcząt i kobiet, latami maskuje swoje trudności. To, że ktoś „dobrze funkcjonuje na zewnątrz”, nie oznacza, że nie mierzy się z ogromnym wysiłkiem wewnętrznym. Dlatego dziś najważniejsze jest jedno: odchodzić od schematów i uproszczeń, a zaczynać patrzeć na człowieka. Bo za każdym zachowaniem, które ktoś ocenia, stoi historia, emocje i codzienna walka o odnalezienie się w świecie, który nie zawsze jest dla niego przyjazny.

Red: W jaki sposób można okazać wsparcie i zrozumienie osobom w spektrum autyzmu w codziennych sytuacjach?

KS: Wsparcie osób w spektrum autyzmu nie wymaga wielkich gestów – najczęściej zaczyna się od uważności, cierpliwości i chęci zrozumienia drugiego człowieka. Przede wszystkim warto słuchać i obserwować. Każda osoba w spektrum jest inna, dlatego kluczowe jest zauważenie jej indywidualnych potrzeb – tego, co ją uspokaja, a co przeciąża. Czasem największym wsparciem jest po prostu danie przestrzeni, zamiast naciskania czy oceniania. Bardzo ważna jest też komunikacja – jasna, spokojna, bez pośpiechu i niedomówień. Proste komunikaty, przewidywalność i uprzedzanie o zmianach potrafią znacząco zmniejszyć stres i poczucie zagubienia.
Ogromne znaczenie ma akceptacja dla wrażliwości sensorycznej. Dla wielu osób hałas, tłum czy światło to realne źródło cierpienia. Zamiast mówić „przesadzasz”, warto spróbować zrozumieć i – jeśli to możliwe – dostosować otoczenie lub sytuację. Wsparciem jest także reagowanie z empatią na trudne zachowania. Zamiast je oceniać, warto zadać sobie pytanie: „co stoi za tym zachowaniem?”. Często jest to przeciążenie, lęk albo brak możliwości wyrażenia emocji. Nie można też zapominać o rodzinach. Dla nich ogromnym wsparciem jest zwykłe zrozumienie, brak oceniania i gotowość do pomocy – czasem drobnej, jak rozmowa czy chwila odciążenia. I wreszcie – bardzo ważne jest budowanie świadomości wokół siebie. Reagowanie, gdy ktoś jest niesprawiedliwie oceniany, edukowanie innych, pokazywanie, że różnorodność jest czymś naturalnym. Bo tak naprawdę wsparcie zaczyna się od zmiany podejścia: z „dlaczego on tak się zachowuje?” na „czego on teraz potrzebuje?”. To mała zmiana w słowach, ale ogromna w codziennym życiu osób w spektrum i ich bliskich.

Red: Jakie działania prowadzi Stowarzyszenie „Świat Autyzmu”?

KS: Stowarzyszenie “Świat Autyzmu” zostało założone w 2013 roku i zrzesza rodziny osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju z terenu powiatu kartuskiego. Pierwszym projektem, który realizowało Stowarzyszenie był projekt z oferty zadania publicznego Zarządu Powiatu Kartuskiego „Oswoić Autyzm” skupiony wokół zajęć Treningu Umiejętności Społecznych dla dzieci oraz warsztatów psychologicznych dla rodziców. Stowarzyszenie przeprowadzało także warsztaty dla rodziców i dzieci z autyzmem w ramach realizacji projektu z oferty zadania publicznego Zarządu Powiatu Kartuskiego w 2015 roku „Parasol- tworzenie grupy wsparcia dla rodzin dzieci z autyzmem” oraz realizowało projekt „Przyjazna edukacja i wspieranie rozwoju dziecka z autyzmem” skierowany do rodziców i nauczycieli w 2017 roku. Jako Stowarzyszenie zrealizowaliśmy również projekt z oferty zadania publicznego Zarządu Powiatu Kartuskiego „Chcę być – rozwijanie samodzielności w funkcjonowaniu społecznym osób z autyzmem i ich rodzin”. Stowarzyszenie „Świat Autyzmu” współorganizowało także konferencje na temat edukacji i wsparcia dzieci z autyzmem we współpracy ze Specjalnym Ośrodkiem Szkolno-Wychowawczym w 2016 i 2017 roku. W ramach integracji członków naszego Stowarzyszenia organizowaliśmy również różnego rodzaju spotkania integracyjne, wspólne ogniska, biwaki czy spotkania z alpakami. We wcześniejszych latach Stowarzyszenie „Świat Autyzmu” uzyskało dofinansowanie na projekt z Treningu Umiejętności Społecznych „Oswoić Autyzm”, „Taki jaki jestem jestem fajny” oraz „Parasol”. Od 2021 roku rokrocznie staramy się wspierać osoby niepełnosprawne z naszego Stowarzyszenia oraz z Powiatu Kartuskiego starając się pozyskać dofinansowanie do zajęć hipoterapii, i tak w 2021 roku otrzymaliśmy dofinansowanie na projekt z hipoterapii „Rehabilitacja w siodle”, w 2022 roku na projekt „Konno po zdrowie” - były to dotacje publiczne otrzymane od Starostwa Powiatowego w Kartuzach. W 2023 roku zrealizowaliśmy projekt " Myślę, czuję, działam", na który otrzymaliśmy dofinansowanie z oferty zadania publicznego Zarządu Powiatu Kartuskiego. Również w roku 2023 obchodziliśmy nasze dziesięciolecie. Obchody odbywały się w OKISie w Żukowie. Były tam stoiska informacyjne różnych instytucji, szkół, PCPRu, występy artystyczne, stoisko z ciastem i kawą oraz loteria fantowa. W 2024 roku zorganizowaliśmy koncert charytatywny w Antykwariacie w Kartuzach, zrealizowaliśmy projekty: grupy wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, ze spektrum "AUTentyczni rodzice" oraz hipoterapii "Terapia w cuglach, na które otrzymaliśmy dofinansowanie z oferty zadania publicznego Powiatu Kartuskiego, nasi podopieczni byli na kilkudniowym wyjeździe wakacyjnym w Słoneczne Wzgórze w Stężycy.
Od około trzech lat aktywnie uczestniczymy w różnego rodzaju imprezach plenerowych, gdzie pojawiamy się z naszym stoiskiem. Prezentujemy i sprzedajemy własnoręcznie wykonane wyroby garmażeryjne, ciasta, gofry itp., które cieszą się dużym zainteresowaniem odwiedzających. Jest to dla nas nie tylko sposób na pozyskiwanie środków finansowych na bieżącą działalność Stowarzyszenia, ale również doskonała okazja do rozmów, budowania świadomości oraz nawiązywania relacji z lokalną społecznością. Dzięki temu możemy jednocześnie promować nasze działania i pokazywać, jak ważne są inicjatywy, które realizujemy. Z zebranych pieniędzy organizujemy m.in. spotkania integracyjne, wyjazdy integracyjne oraz spotkania ze specjalistami.

Fot. Karolina Szymanowska/ nadesłane